1 год назад
Нету коментариев

Внимание! Информация устарела. Текст имеет только историческую научную ценность!

В госпитале имени Джона Гопкинса в Балтиморе родился ребенок с болезнью Дауна. Через несколько часов после рождения стало ясно, что у него имеются какие-то осложнения в кишечнике. Врачи поставили диагноз атрезии двенадцатиперстной кишки (врож­денного дефекта, приводящего к полной закупорке выхода из желудка в кишечник) и уведомили роди­телей, что для устранения закупорки необходима операция. Родители отказались от хирургического вмешательства, поскольку в случае удачной операции ребенок выжил бы, но оставался с умеренно-тяжелой формой умственной отсталости. Лишенный врачебной помощи, этот ребенок умер от голода спустя две недели.

Этот случай, потрясший всех, кто имел к нему от­ношение, произошел в медицинском заведении, обо­рудованном в соответствии с самыми современными стандартами мировой науки. Нет необходимости гово­рить о том, что это был отнюдь не первый случай, когда ребенку позволили умереть в больнице, в спе­циальном отделении для новорожденных или в особом блоке для интенсивного лечения. Врачи другого, так­же весьма известного медицинского заведения, йель­ского госпиталя (шт. Коннектикут), опубликовали в «Медицинском журнале Новой Англии» в 1973 г. данные о том, что 43 детям из 299 (т. е. 14%), госпи­тализированных в течение года по поводу неизлечи­мых повреждений или дефектов в блок интенсивного лечения, было позволено умереть.

В различных детских лечебных заведениях во мно­гих странах я наблюдал трагические ситуации, с ко­торыми сталкиваются врачи: они имеют дело с ново­рожденными со спинномозговой грыжей, которые никогда не будут способны не только ходить, но и кон­тролировать деятельность своего мочевого пузыря и кишечника, или с тяжелой гидроцефалией, которым угрожает тяжелая умственная отсталость и слепота; младенцами, которые из-за повреждения мозга, вы­званного недостатком кислорода, кровотечением или другими причинами, будут биться в судорогах, ока­жутся полностью парализованными, не способными даже повернуться в постели; новорожденными с тя­желыми генетическими дефектами, без сомнения, пред­вещающими в будущем глубокую умственную отста­лость и «растительное» существование, а также боль и страдания.

Еще совсем недавно родители, врачи и общество не сталкивались с ситуациями, с которыми мы так часто встречаемся сегодня, когда достижения меди­цинской технологии позволили сохранять жизнь ре­бенку с генетическими и другими врожденными де­фектами за счет применения респираторов и других искусственных средств. Однако появились трудности другого рода: в то время как в некоторых случаях можно быть абсолютно уверенным в неизбежности смертельного исхода, в других нельзя отрицать, что существует известная степень неопределенности уста­навливаемого прогноза.

СОВРЕМЕННЫЙ ЗАКОН

В США, как и везде, законы предназначены для защиты человеческой жизни и однозначно распростра­няются как на дефектных новорожденных, так и на молодых и пожилых больных людей. Отказ от оказа­ния им медицинской помощи карается наказанием за несоблюдение установленных правил. Следовательно, ясно, что все, кому предстоит решать судьбу дефект­ного новорожденного, подвергают себя опасности. Родители, врачи, обслуживающий медицинский пер­сонал, администрация больницы и другие сотрудники лечебного заведения, какими бы благими намерения­ми они ни руководствовались, могут быть привлечены к суду за целый ряд преступлений от обдуманного убийства до убийства неумышленного (под этим имеется в виду плохое обращение с ребенком, невы­полнение служебных обязанностей и даже тайный сговор с целью отказа в лечении, что приводит к на­несению ущерба новорожденному или к его смерти). Мы не перестаем удивляться мужеству и благородным побуждениям тех, кто под бременем такой ответствен­ности не уклоняется от нее, а посвящает себя заботе о тяжелобольных новорожденных. Закон выражен так ясно, что даже совет или рекомендация родителям чреваты для врача судебным преследованием, ибо его могут обвинить в сговоре с целью совершения убий­ства путем, например, отказа во врачебной помощи. И хотя я не знаю случаев, когда кого-либо из родителей или врачей осудили за отказ лечить дефектного ново­рожденного ребенка, тем, кто вынужден взвешивать шансы, несомненно, приходится нелегко. В свете ска­занного ясно, что любого, кто виновен в умышленном убийстве новорожденного с врожденными дефектами, ждет суровое наказание.

РОДИТЕЛЬСКИЕ МУКИ

Людей, любящих участвовать и критиковать в этой, как и в других болезненно противоречивых дискус­сиях с позиции «домашнего кресла», довольно много. Однако попробуем поставить себя на место родителя ребенка, рожденного с тяжелыми, врожденными дефектами, которые не сулят ему в будущем ничего, кроме «растительного» существования. Как бы вы по­ступили в таком случае? Врач, заботящийся о ре­бенке, в соответствии с законом обязан поставить вас и вашего супруга в известность о том, что если вы решите оставить ребенка без лечения, то понесете наказание по суду; даже если вы не хотите заботиться о больном ребенке, закон обязывает вас делать это, по крайней мере до тех пор, пока не будут вырабо­таны, где это возможно, формально альтернативные меры. Но даже если вы, невзирая ни на что, рискнете подвергнуться судебному преследованию, врач, пови­нуясь закону и медицинской этике, должен сделать все, чтобы спасти ребенка. Он прежде всего обязан сообщить об этом работнику службы охраны младен­чества или в организации, разбирающие случаи пло­хого обращения с ребенком; кроме того, больница сама может возбудить против родителей судебное дело. Родители больного ребенка должны знать, что, даже исключив врача из участия в своем преступле­нии, они не избегнут наказания: уступив их желаниям или просто зная об их намерениях, врачи вынуждены поставить в известность власти.

Почему же все-таки в трагических ситуациях, ког­да отказ от лечения ребенка с тяжелыми дефектами совершенно противозаконен, ни врачи, ни родители не подвергались до сих пор судебному преследованию? Объясняется это тем, что, к счастью, очень мало ро­дителей, врачей или лиц из числа больничного персо­нала обращались с жалобами к государственному прокурору, а кроме того, поведением обвинителей, ко­торые сквозь пальцы смотрели на такие случаи. Од­нако судебное дело Эделина, когда к ответственности привлекли акушера-гинеколога, обвинив его в непред­умышленном убийстве плода (операция обычного аборта), может сигнализировать о конце намеренной прокурорской индифферентности. Такое изменение, если оно произойдет, окажется весьма печальной дей­ствительностью для всех родителей, у которых име­ются дети с тяжелыми дефектами.

К сожалению, по мнению многих, для отказа от лечения таких детей просто нет никаких оснований; но это, по всей вероятности, в большинстве своем люди, которым самим никогда не приходилось принимать таких душераздирающих решений.

РЕБЕНОК С ВРОЖДЕННЫМИ ДЕФЕКТАМИ

Прежде всего следует подумать о ребенке с дефек­тами, который может, оставаясь в живых, испытывать в течение бесконечных недель, месяцев или лет от вся­кого рода трубок, игл, катетеров и т. д. боль, страда­ния и унижение. Здесь уместен вопрос, стал ли бы этот ребенок или кто-нибудь из нас на его месте требовать продолжения системы искусственного поддержания жизни? Хотя ребенок имеет право на жизнь, суды уже неоднократно указывали на то, что это право распро­страняется на жизнь со здоровым умом и телом. Но, возлагая ответственность за постигшее вас несчастье на волю провидения, ни вы сами, ни врачи или сестры тем самым не избавлены от серьезных трудностей, которые возникают в процессе ухода за такими де­фектными детьми. Достаточно сказать, что римская католическая церковь допускает наказание за экстра­ординарные меры, предпринятые для сохранения и продолжения жизни. Большинство протестантских и иудейских религиозных деятелей в принципе разде­ляют эту точку зрения, однако они обращают вни­мание на трудности в проведении различий между обычными и экстраординарными мерами.

СЕМЬЯ

Соображения относительно семьи и живых братьев и сестер дефектного ребенка имеют решающее значе­ние. Я уже обсуждал более детально те последствия, с которыми сталкивается семья, в которой появляется ребенок с тяжелыми дефектами или умственной отсталостью (см. гл. 1). Недавнее исследование, проведен­ное среди семей, в которых есть дети со спинномозго­вой грыжей, показало, что 62% опрошенных считают, что они плохо приспособились к жизни с больным ребенком, а 43% родителей развелись или живут порознь. И, конечно, печаль и эмоциональное напря­жение их беспредельны. Правда, в других исследова­ниях, проведенных среди таких же семей, отмечено меньше случаев разрыва брачных отношений и больше свидетельств того, что многие семьи готовы на жертвы ради ухода за больным ребенком.

Конечно, можно сказать, что семья имеет возмож­ность снять с себя заботу о дефектном ребенке. Сколь одиозной ни является такая возможность, для неко­торых она может оказаться менее мучительной, чем мысль об отказе ребенку в медицинской помощи. По-видимому, соображения о братьях и сестрах дефект­ного ребенка реже принимаются во внимание, чем за­бота о его собственной судьбе.

В таких ситуациях врач выступает не просто как «заинтересованная сторона». Подавив личные чувства (а для этого требуется большая сила воли), врач трезво отдает себе отчет, что предстоит пережить ро­дителям и больному ребенку. В предвидении возмож­ного будущего, озабоченный состоянием здоровья и благополучием всех членов семьи, он, как никто дру­гой, представляет себе, какие тяжелые последствия ожидают самого дефектного ребенка и его семью. Но хотя он и склонен к мысли о смерти с сохранением человеческого достоинства и стремится избавить от мучений всех, причастных к несчастью, врач помнит о законе, не позволяющем ему пойти навстречу жела­ниям некоторых родителей и отказаться от экстраор­динарных или рискованных мер с целью спасения жизни больного ребенка.

Поведение врача зависит от многих обстоятельств. Профессор И. Д. Тодрес с коллегами из Главного гос­питаля в Массачусетсе сравнивал точку зрения дет­ских врачей на возможность хирургической операции детей с болезнью Дауна или спинномозговой грыжей. Как выяснилось в процессе опроса, если у ребенка была болезнь Дауна и атрезия двенадцатиперстной кишки, то 50,7% врачей возражали против операции. Большинство из тех, кто настаивал на операции, были католиками. Около 20% врачей, высказывавшихся за операцию, оговаривали, что прежде они хотели бы за­ручиться поддержкой суда. В целом опрос показал, что позиция врача в отношении операции зависела от его (или ее) религиозных убеждений, возраста я сте­пени специализации.

ГОСУДАРСТВО

Общество тоже, по вполне понятным причинам, заинтересовано в решении проблемы дефектных ново­рожденных. Оно сострадает всем индивидам, подвер­женным боли и мучениям. Руководствуясь этими чув­ствами, общество вправе предоставлять имеющиеся в его распоряжении возможности для лечения детей с тяжелыми дефектами и в конце -концов для пожизнен­ного помещения их в закрытые больничные заведения, как часто и бывает. Однако во всем мире средства для длительного ухода за такими больными весьма ограничены; объективность требует признать, что имеются и другие болезни, которым в первую очередь необходимо уделять внимание. Кроме того, закрытые больничные заведения для дефектных детей в некото­рых странах пользуются дурной славой. И когда осо­знаешь, что пожизненное содержание в таком заведе­нии ребенка, рожденного, например, с болезнью Дау­на, превышает 250 000 долл., то невольно напраши­вается мысль, не лучше ли вместо того, чтобы тратить буквально миллиарды долларов на уход за детьми с тяжелыми дефектами, использовать эти средства, в частности, на предотвращение подобного рода дефек­тов? Печально, если, отдавая предпочтение заботе о таких детях, общество вынуждено будет ограничивать медицинскую помощь пожилым людям и хроническим больным. Чтобы, выполняя свое первостепенной важ­ности обязательство перед всеми членами общества — заботиться о здоровье каждого из них, государство по необходимости вынуждено будет увеличивать на­логи сообразно расходам.

РЕШЕНИЯ И РЕШЕНИЯ: ЗА ЧЬЮ ЖИЗНЬ СЛЕДУЕТ БОРОТЬСЯ? ЧЕТЫРЕ АЛЬТЕРНАТИВЫ

  1. Современная система

По глубокому убеждению Роберта Барта, профес­сора Школы права при Мичиганском университете, действующую в настоящее время систему законности следует сохранить. Иными словами, родители, врачи, персонал и все лица, так или иначе связанные с ухо­дом за пораженным ребенком, по-прежнему должны подвергаться судебному преследованию в случае от­каза от предоставления специального лечения, т. е. работать под гнетом постоянной опасности быть при­влеченным к суду. С точки зрения Барта, это, вероят­нее всего, «наилучший выбор среди прочих плохих возможностей выбора».

  1. Комитет эвтаназии

Вообразите хотя бы на минуту, что вы — родитель ребенка, родившегося с тяжелыми дефектами, и стоите перед выбором: либо решиться на хирургическое вме­шательство, либо согласиться на то, чтобы врач отка­зал ребенку в лечении. Способны ли вы представить себя выступающим перед неким комитетом или изла­гающим ему свою позицию в письменном виде? На комитет, состоящий из юристов, врачей, религиозных деятелей и медицинского обслуживающего персонала, т. е. орган, компетентный и беспристрастный, была бы возложена ответственность принимать решение отно­сительно дальнейшей судьбы новорожденных с тяже­лыми врожденными дефектами. Разумеется, ни одно из таких решений не могло бы быть принято без со­гласия родителей и лечащего врача.

Трудности создания такого комитета, выработка процедурных вопросов, связанных с его деятельно­стью, включая и такие вопросы, как необходимость присутствия его членов среди ночи и в другое неуроч­ное время (и весьма часто), могут вызвать серьезные проблемы. Организацию такого комитета с правом принимать решение многие, вероятно, воспримут как неприемлемое для себя посягательство на суверенные права и неуважение к собственному здравому смыслу. Между тем в решении Верховного суда шт. Нью-Джерси по делу Карен Куинлан поставлен вопрос как раз о таком комитете.

Другой подход к решению проблемы предполагает назначение адвоката, который при обсуждении вопро­са между родителями и врачом должен представлять интересы ребенка. Такая система, будучи явно пред­почтительнее комитета эвтаназии, все же страдала бы одним существенным недостатком: основанная на искренности и доверии связь между родителями и врачом могла бы быть подорвана. Несмотря на это, многие полагают, что родители из-за своей особой заинтересованности в вопросе излишне эмоциональны, а потому неспособны объективно оценить положений дел и принять правильное решение, а врач не обла­дает достаточными знаниями для глубоких этических оценок. Именно поэтому без третьей стороны — адво­ката — интересы ребенка не будут в должной мере представлены.

  1. Решение принимает государство

Государство посредством судов и законодательных органов легко может сделать обязательной процедуру решения вопроса об особом обращении с новорожден­ным, создав специальные организации, облеченные полномочиями принимать и проводить в жизнь реше­ния о жизни и смерти пораженного ребенка. Способны ли. вы и в этом случае поставить себя на место одного из родителей такого ребенка, вынужденного обра­титься в подобного рода комитет с просьбой решить судьбу своего ребенка? Напрашиваются те же возра­жения, что и приведенные выше. Однако в данном случае последствия могут быть еще более тяжкими: ведь в сравнительную оценку ценности человеческой жизни окажется вовлеченным государство! Конечно, государство может произвести своего рода классифи­кацию болезней, при которых больному будет отка­зано в лечении. Но такой подход таит в себе опас­ность: дело в том, что генетические болезни очень разнообразны. Например, у ребенка со спинномозго­вой грыжей может быть дефект, полностью устраняе­мый хирургическим вмешательством; в результате больной получает способность контролировать дейст­вие своего мочевого пузыря и кишечника, а также ходить. В других же случаях при том же диагнозе результаты операции могут оказаться самыми различ­ными: от полного паралича конечностей, сопровождае­мого неконтролируемыми действиями кишечника и мо­чевого пузыря, до многих вариаций с излечением не­которых недугов.

Еще большую опасность установления государст­венного контроля над судьбой пораженных новорож­денных представляет вытекающий отсюда явный риск для наших политических принципов: если государство вдруг окажется вправе решать, кому жить и кому умирать, мы станем двигаться в нежелательном на­правлении, поступаясь своими демократическими принципами. Кто знает, до чего нас могла бы довести такая политика, ведь она могла бы даже распростра­ниться на взрослых людей с физическими недостат­ками, находящихся в заведениях для неизлечимых больных, людей с психическими заболеваниями, раз­личных уголовных элементов, стариков, больных, чле­нов всевозможных религиозных сект и, наконец, про­сто на людей различного этнического происхождения!

  1. Решение принимают родители и врач

Судьба новорожденного никого не беспокоит боль­ше, чем его родителей. И закон действительно при­знает за ними громадную власть в заботе о благосо­стоянии своего потомства. В том, чтобы это значение родителей оставалось без изменений, заложен боль­шой смысл. Связь родителей с врачом ребенка, осно­ванная на искренности и доверии, представляет солидную основу для разрешения весьма чувствитель­ных и сложных проблем. Родители и врачи, действуя совместно и принимая близко к сердцу высшие инте­ресы ребенка, несомненно, лучше других подготовлены к принятию таких чрезвычайно мучительных решений. Вы, конечно, помните, что решения, которые предстоит принять, — это допущение, а не свершение; иными сло­вами, родители и врач могут согласиться на отказ от применения лечебного средства особого рода, а не в том, чтобы специально прописать лекарство или яд с целью вызвать смерть ребенка. Некоторые возразят при этом, что в философском смысле здесь нет раз­ницы: воздержание от действия можно толковать и как действие, а следовательно, считать убийством ребенка.

Как мы уже говорили ранее, значительную труд­ность представляют эмоциональный шок и горе, пора­жающие родителей в такие моменты, а также разли­чия в подходе врачей к понятиям жизни и смерти, что объясняется их собственной точкой зрения, большим или меньшим опытом работы с тяжело пораженными детьми, их религиозной принадлежностью и целым рядом других причин.

Я считаю, что родителям и врачам, действующим совместно, следует предоставить большую свободу действий в том, что касается применения или непри­менения лечения к новорожденным с тяжелыми де­фектамиДелать же это под угрозой судебного пре­следования для них неприемлемо.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Боль и страдания ребенка, рожденного с тяжелыми врожденными дефектами, разрушение семьи и послед­ствия этого для общества в целом требуют проведения определенной политики, которая не расходилась бы с законом. Из рассмотрения четырех представленных здесь альтернатив ясно, что ныне существующая ситуа­ция, которая оставляет родителей и врачей под по­стоянной угрозой судебного преследования, явно наи­худшая. Принцип участия третьей стороны (в виде так называемого комитета эвтаназии) не лучше, чем пре­доставление правительству власти для произвольной эвтаназии. Лучшим, по-видимому, был бы выход, когда родители и врачи могли решить в каждом кон­кретном случае, что делать, а чего не делать. Именно они, как никто другой, способны оценить будущие страдания ребенка и дать ему возможность умереть с достоинством наиболее гуманным образом. Лично я вместе с врачами из Нью-Хейвенского госпиталя при Йельском университете и другими полагаю, что подоб­ные решения должны приниматься независимо от закона. Я также совершенно согласен с теми, кто счи­тает, что если отбор неизлечимо больных нарушает закон, то закон следует изменить.